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建立有针对性的护理机构,帮助成年孤独症患者■观察者·代表委员讨论,孤独症群体应成为“弱帮扶”的重点对象,制定更有针对性的政策,保护孤独症患者及其家庭的权益。习近平总书记在十九大报告中指出,“改善民生是发展的根本目标。必须在发展过程中弥补民生的不足,促进社会公平正义。同时,要继续在“弱支持”方面取得新进展。显然,孤独症群体是“民生短板”和“弱势帮扶”的重点对象。特别是对16岁及以上的成年人来说,随着年龄的增长,他们面临着更多的困难,如更难被公众理解、更大的家庭经济压力和更不适用的政策。

其中,最突出的问题是成年孤独症患者不能再接受义务教育,也没有针对性的护理机构,造成了成年孤独症患者家庭护理的巨大压力。目前,孤独症群体的困境主要是相关法律政策的缺失。目前,残疾人政策法规不适用于孤独症群体。孤独症的病因和表现是复杂的,不同于传统意义上的精神残疾,后者很难用药物治疗。社会对孤独症群体也缺乏必要的认知和关注,导致孤独症家庭社会服务和相应保障严重不足。一些制度规定不合理,设施、服务和专业人才供给不足,增长缓慢。

例如,具有寄养功能的特殊学校,应按户籍安排入学,导致部分自闭症患者无法就近入学。再比如,孤独症患者大多伴有其他疾病,语言障碍导致无法准确表达身体不适,因此需要专业细致的护理。但目前孤独症护理人员的就业门槛较低,相关人员缺乏专业护理知识和技能。缺乏相关认知也是孤独症患者遭受不同程度歧视的主要原因。对于针对性护理机构的建设,孤独症家庭有着强烈的呼声。比如,相关研究表明,多数孤独症家庭呼吁政府在养老机构建设中发挥主导作用,愿意承担部分服务费用,希望尽快建立一个专业化程度高、政府补贴、就近、方便的养老机构。

因此,首先要完善政策法规体系,重新界定孤独症患者。要将孤独症与精神残疾分开,在规范界定的基础上,制定更有针对性的政策,保障孤独症患者及其家庭的权益。在这方面,我们可以借鉴美国等国家的成熟做法。国家应对孤独症患者进行全面调查,包括人数、性别、年龄构成、病情、地区分布等基本情况,合理规划托管机构的数量和分布。同时,普查数据也有利于了解孤独症现状,提高社会对孤独症的认识,呼吁社会各界关注孤独症群体。我们还应加快成人自闭症护理机构的建设,帮助自闭症家庭。

孤独症护理机构具有一定的公益性质,应在政府领导下建立。以上海为例,在建立孤独症寄养机构时,市政府要带头,打破户籍限制,按全市孤独症患者分布点就近安排入住;区政府应提供配套资金,协助寄养机构落地,完善相应的配套措施,支持和监督机构运行。同时,开展专业培训,加强学科建设。开展孤独症护理人员专业培训,加强考核,验证其专业资格,规范护理人员队伍建设。在高职院校,我们应该增加。